بلاتکلیفی دنباله‌دار بیماران صعب‌العلاج

طرح تحول نظام سلامت یازده‌ماهه شد. از پانزدهم اردیبهشت سال گذشته که این تحولات بزرگ کلید زده شد، نظام سلامت تغییرات زیادی به خود دید. بسیاری از مشکلات حل شد و هزینه‌ها کاهش یافت. در این مسیر اما بیماران خاص جایی نداشتند؛ یعنی همان‌ها که دردشان با یک ماه و ۲ ماه و حتی یک سال و چند سال درمان نمی‌شود، یعنی تالاسمی‌ها، هموفیلی‌ها، سرطانی‌ها و ام‌اسی‌ها. هزینه‌های درمان، بستری و خدمات‌شان تفاوتی نکرد.

هرچند پس از چند سال گرانی روزافزون، حالا آنها هم مانند سایر بیماران، خدمات عمومی را ارزان‌تر می‌گیرند، اما ماهیت دردی که می‌کشند، آنها را در جایگاه دیگری قرار می‌دهد و با وجود این تغییر و تحول‌ها، هنوز مشکل آنها کم نشده است. مبتلایان به سرطان که پرهزینه‌ترین بیماری است، هنوز هم ماهانه حدود ۴ ‌میلیون تومان برای داروها، شیمی‌درمانی و خدمات دیگر پرداخت می‌کنند.

از همان زمان که طرح تحول نظام سلامت سر از بیمارستان‌های دولتی درآورد، قرار بود بسته حمایت مالی از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نیازمند هم در دل آن اجرا شود، بسته‌ای که هزینه‌های این بیماران را کم می‌کرد. حالا اما با گذشت ۶ ماه از اجرای طرح کلی، وزیر بهداشت هنوز تصمیم قطعی برای اجرای این بسته نگرفته است. «حسن قاضی‌زاده ‌هاشمی» علت تاخیر در عملی شدن این بسته حمایتی را نگرانی‌اش از ایجاد بعضی سوء‌استفاده‌ها اعلام می‌کند. او هم می‌داند که داروی این بیماران گران است، اما از آنجا که هنوز بخشی از راهنماهای بالینی تهیه نشده است و اجباری هم برای بیمه‌ها وجود ندارد، نمی‌توان خارج از سیستم مددکاری پولی اختصاص داد.  وزیر بهداشت می‌گوید: برخی از این بیماران توانایی پرداخت همین هزینه‌های ۱۰ و ۵ ‌درصدی فرانشیز را هم ندارند.

هزینه‌های سنگین درمان سرپایی

از ۱۵ اردیبهشت‌ماه، هزینه‌های بیماران خاص هم مانند سایر بیماران، در بخش عمومی کم شد، اما مشکلاتشان بر سر دارو و درمان همچنان پابرجاست.«مجید آراسته» رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی است. او می‌گوید: پس از اجرای طرح تحول نظام سلامت، در بخش بستری خدمات خوبی به بیماران تالاسمی داده شد و هزینه‌هایشان در این بخش به ۱۰ و ۵ ‌درصد رسید. اگر قبلا بیمار خودش باید دارویش را تهیه می‌کرد، حالا بیمارستان یا مرکز درمانی موظف به در اختیار داشتن دارو هستند. اینها اما بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی است. از آنجا که بسته حمایتی از این بیماران ابلاغ نشده است، در بخش درمان سرپایی مشکلات زیادی دارند.

به گفته آراسته، بخش زیادی از خدماتی که باید به بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها داده شود، به صورت سرپایی است و فقط خون‌گیری آنهاست که نیاز به بستری دارد. آنها یا باید از بخش خصوصی این خدمات را بگیرند که خیلی هزینه‌هایش بالاست یا از بخش دولتی که فرانشیز شامل حالشان می‌شود.

یک بند مهم از قانون حمایت از بیماران خاص

رئیس انجمن بیماران تالاسمی در شرایطی از دریافت فرانشیز از بیماران تالاسمی سخن می‌گوید که براساس بند ب تبصره ۱۵ قانون حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، بیمارستان‌ها می‌توانند بخشی از هزینه‌های خدماتی به این بیماران را از معاونت درمان بگیرند، اما بنا به گفته‌های آراسته، در بسیاری از دانشگاه‌های علوم پزشکی این کار انجام نمی‌شود و فقط مراکزی معدود این بخش از قانون را رعایت می‌کنند.آراسته می‌گوید: حداقل هزینه ماهانه یک بیمار تالاسمی بدون در نظر گرفتن آزمایش‌های تشخیصی و مواردی از این دست، ۵۰ ‌هزار تومان است. اگر هم ماهی یک یا دو آزمایش به آن اضافه شود، حداقل هزینه به ۱۵۰ ‌هزار تومان می‌رسد که حتی همین مبلغ برای خانواده‌ای که چند بیمار سرطانی دارد، بالاست.

به گفته او، خدمات پاراکلینیکی، پرهزینه‌ترین خدمات برای بیماران تالاسمی است. این بیماران سالی چند بار ام‌آر‌آی و آزمایش هپاتیت می‌دهند که هزینه‌هایشان را سنگین می‌کند. البته هزینه ویزیت‌ها را هم باید به این موارد افزود. وزارت بهداشت باید کاری کند که این بیماران از پرداخت فرانشیز معاف شوند.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی نیز در عین حال که از وزارت بهداشت به دلیل پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه داروهای خارجی بیماران تالاسمی راضی است، از عملکرد بیمه‌ها ناراضی است.آراسته می‌گوید: متاسفانه سازمان‌های بیمه‌گر، بیماران تالاسمی را که خون تزریق نمی‌کنند جزء تالاسمی‌ها نمی‌شناسند. در تصور آنها، بیمار تالاسمی بیماری است که باید خون تزریق کند و در غیر این صورت، در گروه این بیماران قرار نمی‌گیرد و دفترچه بیمه آنها را می‌گیرد. این در حالی است که بعضی از این بیماران به خون حساسیت دارند، یا بیماران بینابین هستند. او ادامه می‌دهد: بیمه‌ها به این بیماران دفترچه‌های عادی می‌دهند و فقط داروی اصلی‌شان را رایگان کرده‌اند و سایر خدمات بدون دفترچه بیمه بیماران خاص حساب می‌شود.

اتفاق خاصی برای بیماران مبتلا به سرطان نیفتاد

طرح اجرا شد و حال همه بیماران را خوب کرد، جز بیماران خاص و صعب‌العلاج را. مبتلایان به سرطان هم در همین گروه قرار می‌گیرند؛ بیمارانی که اجرای طرح، هزینه‌های سنگینی را که ماهانه پرداخت می‌کنند، کاهش نداد. «بهزاد رحمانی» که رئیس انجمن جراحان عمومی است، می‌گوید: با اجرای طرح تحول نظام سلامت، اتفاق خاصی برای این بیماران نیفتاد. آنها مانند سایر بیماران نفع عمومی را بردند، در حالی که این بیماران به خاطر شرایط خاصی که دارند، نیاز به حمایت‌های ویژه‌ای دارند، اقدامی که بتواند بار سنگین درمان را از دوششان بردارد.

او درباره بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبرهایی شنیده، اما می‌گوید که هنوز این بسته ابلاغ نشده است. رحمانی معتقد است: هیچ‌یک از این طرح‌ها و برنامه‌ها گره‌گشای مشکلات بیماران خاص و به طور کلی بیماران نیست؛ آنها به یک اقدام اساسی نیاز دارند.او مشکل اصلی را در سرانه پایین درمان می‌داند و در این باره می‌گوید:

سرانه درمان امسال حدود ۱۴‌هزار تومان است. این رقم بسیار پایین است. همین پایین بودن سرانه، در آینده مشکلاتی را برای بیمه‌ها ایجاد می‌کند.

رحمانی سرانه درمان ۱۴‌هزار تومانی را «بسیار تحقیرآمیز» می‌داند و می‌افزاید:

سرانه درمان در ترکیه برای هر نفر ۹ ‌هزار دلار و در کانادا ۱۴ ‌هزار دلار است. هزینه‌ای را که به بیمه‌ها وارد می‌شود، نمی‌توان با این سرانه درمان جبران کرد.

این سازمان‌ها فقط باید منتظر تزریق بودجه باشند. این در حالی است که این بودجه‌ها مستمر نیست و به‌زودی بیمه‌ها با بن‌بست مواجه می‌شوند.

احسان بزرگی